Pädiatrische Arbeitsgemeinschaft AIDS
(PAAD)
Gute
Zukunft auch für HIV-positive Kinder
Nach Angaben des Robert Koch-Institutes (RKI) leben in Deutschland derzeit etwa 200 HIV-infizierte Kinder unter 15 Jahren (Quelle: HIV/AIDS in Deutschland – Eckdaten, RKI. Stand Ende 2010). Kinder werden überwiegend unter der Geburt oder postnatal durch das Stillen mit dem HI-Virus infiziert (Mutter-Kind-Transmission). Neugeborene unbehandelter HIV-infizierter Mütter haben hierbei ein deutlich erhöhtes Risiko, das höchste Infektionsrisiko besteht bei einer akuten HIV-Infektion während der Schwangerschaft. In Deutschland wie auch in anderen Industrieländern ist es heutzutage möglich, dank leitliniengerechter Behandlung HIV-positiver Frauen in der Schwangerschaft und während der Geburt die HIV-Übertragungsrate auf etwa 1% zu senken.
Pädiatrische HIV-Behandlungszentren der PAAD in Deutschland
Interdisziplinäre Betreuung in Schwangerschaft
Die aktuell niedrigen Zahlen von Neuinfektionen bei Kindern sind das Ergebnis einer gut funktionierenden interdisziplinären Betreuung von HIV-infizierten Schwangeren und deren Kindern durch auf dem Gebiet der HIV-Infektion erfahrenen Internisten, Gynäkologen und Kinderärzte: Das Ziel, die Mütter während der Schwangerschaft mit einer optimalen HIV-Therapie zu versorgen und gleichzeitig eine effektive Transmissionsprophylaxe durchzuführen, kann nur erreicht werden, wenn nach Kenntnis der mütterlichen HIV-Infektion, bereits während der Schwangerschaft der erste Kontakt zu entsprechenden Spezialisten hergestellt wird, um angepasst an das jeweilige Risiko alle notwendigen Maßnahmen einzuleiten.
Kinder brauchen Spezialisten
Die Betreuung und Therapie HIV-infizierter Kinder stellt eine ganz besondere Herausforderung dar. Kinder sind keine kleinen Erwachsenen, auf die sich die antiretrovirale Therapie für Erwachsene einfach übertragen lässt. Antiretrovirale Substanzen, die für erwachsene Patienten erhältlich sind, können bei Kindern vielfach nicht eingesetzt werden. Diese Substanzen sind zum Teil für das Kindesalter nicht zugelassen und häufig stehen auch keine kindgerechten Formulierungen zur Verfügung. Darüber hinaus sind in der Betreuung in verstärktem Maße, die verschiedenen psychosozialen Aspekte im Leben der betroffenen Kinder/Jugendlichen und deren Familien zu berücksichtigen.
Folgende Schwerpunkte und Ziele hat sich die PAAD für das nächste Jahr gesetzt:
- Veröffentlichung der turnusgemäß überarbeiteten Leitlinien zur Behandlung HIV-infizierter Kinder und Jugendlicher. Hier besteht von Seiten der PAAD ein Beratungsangebot für KollegenInnen kleinerer Zentren und auch für Internisten, die z.T. bereits HIV-positive Jugendliche behandeln.
- Ein besonderes Anliegen ist es, älteren Kindern, die das Jugendlichenalter erreicht haben und jungen Erwachsenen, eine optimale, schrittweise Überleitung aus den Kinderambulanzen in die Erwachsenenbetreuung zu ermöglichen. Gemeinsam wird in der PAAD an Konzepten gearbeitet, etwa Adoleszente bzw. junge Erwachsene vorübergehend in einer gemeinsamen Sprechstunde zu betreuen.
- Beteiligung bei der Ausarbeitung von Leitlinien zur Behandlung HIV-positiver Schwangerer und deren Neugeborenen; wichtig ist hier vor allem die gute Kooperation mit Gynäkologen und Internisten, um ein einheitliches Vorgehen zur HIV-Transmissionsprophylaxe festzulegen.
- Federführend für ganz Deutschland erfasst die PAAD die Daten für das Kindermodul des Kompetenznetzes HIV/AIDS.
- Mitarbeit im geplanten deutschen Schwangerschaftsregister mit dem Ziel einer bundesweiten Erfassung von Schwangerschaften HIV-infizierter Frauen, deren Outcome und der Nachsorge HIV-exponierter Kinder. Nachdem inzwischen ein Ethikvotum vorliegt, ist der Beginn der Dokumentation für Anfang 2012 vorgesehen.
- Fortsetzung des engen Kontaktes zu Elterninitiativen, Stiftungen sowie lokalen Einrichtungen und Vereinen, die sich gesellschaftlich für HIV-infizierte Kinder engagieren.
Vertieftes Expertenwissen und eine langjährige Erfahrung in dem Bereich sowie ein vernetztes, interdisziplinäres Denken und Kooperationen sind die Erfolgsfaktoren, um den Kindern eine möglichst „normale“ Zukunft zu garantieren.
Um den hohen Standard in Deutschland zu
sichern und weiter zu entwickeln, wurde im Jahre 2000 die Pädiatrische
Arbeitsgemeinschaft AIDS (PAAD, www.kinder-aids.de)
als Fachgesellschaft gegründet – mehrheitlich von Kinderärzten, die im Bereich
der Betreuung bzw. Behandlung HIV-infizierter und HIV-exponierter Kinder tätig
sind. In Deutschland ist damit ein landesweit klinisch und wissenschaftlich gut
kooperierendes Netzwerk von insgesamt 14 pädiatrischen HIV-Zentren mit aktuell
67 Mitgliedern entstanden.
Seit September 2009 bildet die PAAD eine eigene Sektion in der Deutschen AIDS-Gesellschaft (DAIG) und unterstützt deren Aktivitäten in der Bekämpfung der HIV-Infektion im pädiatrischen Bereich. Im Jahre 2011 wurde mit Christoph Königs aus Frankfurt a. Main auch erstmals ein Pädiater in den Vorstand der DAIG gewählt.
Internationale Forschung
Darüber hinaus sind die Zentren der PAAD auch aktiv an klinischen Studien beteiligt – sowohl auf nationaler als auch internationaler Ebene. In der Mehrzahl handelte es sich hier um eigene Investigator-initiierte Studien, z.B. Untersuchungen zu metabolischen Effekten der ART oder auch eine prospektive Studie zum Therapieverlauf bei HIV-positiven Kindern in Abhängigkeit von vorhandenen Resistenzmutationen und pharmakologischen Parametern, einer Studie, für die die PAAD eine Finanzierung über die Hector Stiftung erhalten hat. International ist die PAAD aktiver Partner des europäischen Studiennetzwerkes PENTA (Paediatric European Network for the treatment of AIDS). Zu erwähnen ist hier auch die MITOC-Studie, die die mitochondriale Toxizität in der Nachsorge HIV-exponierter Kinder wissenschaftlich untersucht.
Viele Fragen, die in der Behandlung von Erwachsenen HIV-infizierten Patienten bereits gut untersucht sind, bleiben bei Kindern häufig noch vollkommen offen.
Diese vielfältigen Aufgaben sind nur zu stemmen durch die interdisziplinäre Kooperation, wie sie die PAAD ermöglicht.
Kollegen Fragen
Diese Seite weiter empfehlen
