Sonderausgabe WeltAIDS-Tag 2007
DR. ANNETTE E. HABERL, FRANKFURT
HIV und Schwangerschaft in Deutschland. Alles ganz normal?
Kinderwunsch ist etwas ganz Normales. Äußern HIV-positive Frauen ihn, stößt das allerdings auf Unverständnis. Alles schon schlimm genug und dann noch ein Kind? Dabei geht man heute davon aus, dass bei entsprechender Therapie die Lebenserwartung HIV-infizierter Menschen nicht eingeschränkt und das Risiko einer Infektion des Kindes gering ist. Es bedarf einer öffentlichen Diskussion, um Vorurteile abzubauen und Schwangeren und Müttern mit HIV ein normales Leben zu ermöglichen.
Karin S. versteht die Welt nicht mehr. Bis gestern hatten sich die junge Mutter und ihr kleiner Sohn auf eine Kur an der Ostsee gefreut. In zwei Wochen, Mitte September, sollte es losgehen. Einmal so richtig ausspannen vom Alltagsstress, von den finanziellen Problemen mit Hartz IV, von der Dauerbelastung als alleinerziehende Mutter und den andauernden Querelen mit dem Vater des Jungen. Außerdem wollte Karin S. Kraftreserven für den Winter tanken, der ihr erfahrungsgemäß eine unerfreuliche Serie von Infekten bescherte. Jetzt sollte aber alles ganz anders kommen. Die Mutter-Kind-Klinik hatte ihr die Kur nämlich kurzfristig abgesagt und einen Ausweichtermin in einer anderen Einrichtung angeboten. Leider erst im November. Der Grund für den Sinneswandel der Kurklinik: Karin S. ist HIV-positiv.
HIV IM HAUS? NEIN, DANKE!
Auf Nachfrage beim verantwortlichen Kurarzt der Klinik erfährt die HIV-Behandlerin von Frau S., dass er eine HIV-positive Mutter für die Einrichtung schon deshalb ablehne, weil es Unruhe ins Haus bringen könnte, wenn die Diagnose HIV bekannt wird. Auf seine ärztliche Schweigepflicht angesprochen, erwidert er lapidar, dass sich "sowas" doch immer irgendwie herumspräche. Außerdem bestünde doch schließlich ein Infektionsrisiko, sollte sich Frau S. verletzen und bluten. Der Mediziner legt Wert darauf festzustellen, dass er nichts gegen HIV-Patienten habe. In seiner Praxis würde er hin und wieder sogar welche, die ihren Urlaub im Ort verbringen, medizinisch versorgen.
NORMAL: KINDERWUNSCH BEI HIV
Fälle von Diskriminierung HIV-positiver Mütter und ihrer Kinder sind auch heute noch an der Tagesordnung. Und die Frage ist, ob sich bezüglich ihrer gesellschaftlichen Akzeptanz in letzter Zeit überhaupt etwas geändert hat. Durch die erfolgreichen Therapiemöglichkeiten hat die HIV-Infektion hierzulande zwar den Schrecken der frühen Jahre verloren, aber der Kinderwunsch HIV-positiver Frauen stößt bei den meisten Menschen immer noch auf Unverständnis. Zum einen hält man den Wunsch nach einem eigenen Kind für überzogen egoistisch, da die Frauen ja nicht wüssten, ob sie aufgrund ihrer HIV-Infektion ihre Kinder überhaupt großziehen können, zum anderen fürchtet man eine Infektion des Kindes durch die Mutter. Im Gespräch mit Nichtbetroffenen entsteht oft der Eindruck, als ginge der Kinderwunsch einer HIV-positiven Frau einfach ein bischen zu weit. Sollen die Frauen doch froh sein, dass sie dank der modernen Medikamente ein normales Leben führen können. Für HIV-positive Frauen gehört der Kinderwunsch dann wohl nicht zur Normalität.
Die Ursachen für die Ablehnung des Kinderwunsches HIV-positiver Menschen liegen oft in falschen Vorstellungen von HIV und Schwangerschaft begründet. HIV-positive Mütter kommen allerdings bei uns in den Medien auch nicht vor. Sie leben scheinbar nur in den armen Ländern der Welt und wohnen nicht mit einem im selben Haus. Selbst anlässlich des Welt-Aidstages findet sich nur wenig Interesse am Thema HIV-positiver Mutterschaft in Deutschland. Dabei kann nur eine breite öffentlich geführte Diskussion zu einem Umdenken führen und den betroffenen Frauen bzw. Paaren irgendwann ein wirklich normales Leben mit HIV und Familie ermöglichen.
GESUNDES KIND TROTZ HIV
Trotz HIV-Infektion kann eine Frau durchaus ein gesundes, HIV-negatives Kind zur Welt bringen. Mit einem entsprechenden Management lässt sich die Mutter-Kind-Übertragung auf unter 2% senken. Werden eine HIV-positive Schwangere und ihr Neugeborenes nicht behandelt, liegt die Rate allerdings auch bei uns zwischen 20 und 25%. Immer wieder wird die Diagnose HIV bei der Mutter erst im Kreißsaal oder nach der Geburt des Kindes gestellt, weil der Test im Rahmen der Schwangerschaftsvorsorge nicht wie vorgesehen angeboten wurde. Dies ist der Hauptgrund dafür, dass das Robert Koch-Institut im letzten Halbjahresbericht steigende Infektionszahlen bei der Mutter-Kind-Übertragung meldet.
BEHANDLUNG IN DER SCHWANGERSCHAFT
Wie sieht in Deutschland die Behandlung schwangerer HIV-positiver Frauen aus? Grundsätzlich gibt es zwei unterschiedliche Szenarien:
- Die Frau selbst benötigt eine HIV-Therapie bzw. wird unter Therapie schwanger. Hier gilt es, sobald die Schwangerschaft bekannt ist, die jeweilige Kombination von Medikamenten auf ihre Verträglichkeit für das ungeborene Kind hin zu überprüfen. Dabei darf die Effektivität der Therapie aber niemals außer Acht gelassen werden, damit der Frau durch eventuelle Resistenzentwicklung keine Nachteile für ihre zukünftige Behandlung entstehen. Um die Medikamente so individuell wie möglich zu dosieren, empfiehlt es sich gerade bei Schwangeren Medikamentenspiegel zu messen. Die Schwangerschaft führt nämlich zu veränderten Stoffwechselprozessen und zu einem anderen Verteilungsvolumen als wir es sonst bei Patienten vorfinden.
- Die Frau selbst benötigt noch keine HIV-Therapie. In diesem Fall wird bei unauffälliger Schwangerschaft der Beginn der sogenannten Transmissionsprophylaxe in der 32. Schwangerschaftswoche empfohlen, d.h. es werden lediglich zur Vermeidung der Mutter-Kind-Übertragung HIV-Medikamente gegeben, die nach der Entbindung sofort wieder abgesetzt werden können. Auch in diesem Fall gilt es, die Gratwanderung zwischen mütterlichen und kindlichen Bedürfnissen zu bewältigen. Da es keine speziellen HIV-Medikamente für Schwangere gibt, werden die Substanzen nach ihrem Risiko für das ungeborene Kind klassifiziert. Außerdem gibt es ein internationales Register, in dem die Erfahrungen mit HIV-Medikamenten in der Schwangerschaft dokumentiert werden.
ZIEL: KEINE VIREN IM BLUT
Ob Therapie der Mutter oder reine Transmissionsprophylaxe für das Kind, in beiden Fällen wird eine nicht mehr nachweisbare Viruslast zum Zeitpunkt der Geburt angestrebt. Die Höhe der Virusmenge im Blut der Mutter korreliert mit dem Übertragungsrisiko auf das Kind. Diese Übertragung wird auch als vertikale Transmission bezeichnet. Sie findet fast immer unter der Geburt statt, weshalb in Deutschland die Schnittentbindung an der wehenfreien Gebärmutter als bevorzugter Geburtsmodus empfohlen wird. Bei einem unauffälligen Schwangerschaftsverlauf wird der Kaiserschnitt in der 38. Schwangerschaftswoche durchgeführt. Anschließend bekommt das Neugeborene für kurze Zeit Medikamente im Rahmen einer Postexpositionsprophylaxe, was zusätzliche Sicherheit bietet.
Die HIV-exponierten Kinder werden nach der Geburt etwa zwei Jahre nachbeobachtet. Dann haben fast alle ihre mütterlichen Antikörper verloren und zeigen einen negativen HIV-Test. Die Infektion eines Kindes lässt sich allerdings durch die Viruslastbestimmung im Blut schon in den ersten Lebensmonaten feststellen.
JÄHRLICH CIRCA 250 ENTBINDUNGEN
Die Betreuung und Entbindung HIV-positiver Schwangerer sollte in erfahrenen Zentren stattfinden, die eine routinierte interdisziplinäre Zusammenarbeit von HIV-Behandlern, Gynäkologen und Pädiatern gewährleisten können. Bei geschätzten 250 Entbindungen HIV-positiver Mütter pro Jahr gibt es in Deutschland nur wenige solcher spezialisierten Zentren.
HILFE BEI UNERFÜLLTEM KINDERWUNSCH
Noch weniger Anlaufstellen finden sich für HIV-positive Frauen und Männer, die die Hilfe der Reproduktionsmediziner benötigen. Das kann nicht nur bei unerfülltem Kinderwunsch der Fall sein, sondern auch bei der diskordanten Partnerschaft, d.h. bei unterschiedlichem HIV-Status von Mann und Frau. Immer häufiger gehen die betroffenen Paare den Weg ins benachbarte Ausland, auch weil das Embryonenschutzgesetz dort weniger streng ist als in Deutschland. Die Chancen auf eine Schwangerschaft erhöhen sich damit und das ist hinsichtlich der Kosten, die privat getragen werden müssen, ein wichtiges Argument für die Betroffenen. Die Kosten für die Reproduktionsmedizin liegen je nach Verfahren durchschnittlich zwischen 1.500 und 5.000 Euro.
LEBEN IM SCHATTEN
Die medizinischen Erfolge auf dem Gebiet HIV und Schwangerschaft dürfen nicht darüber hinwegtäuschen, dass die betroffenen Eltern, insbesondere die Mütter, mit ihren Problemen oft alleine dastehen. Jeder Versuch sich mit anderen auszutauschen, birgt die Gefahr, dass die Infektion im privaten Umfeld bekannt wird und eine Diskriminierung des Kindes nach sich zieht. Das Familiengeheimnis HIV führt dazu, dass die Betroffenen im Verborgenen leben und so ihre gesellschaftliche Akzeptanz nicht aktiv verbessern können. Es bleibt zu wünschen, dass eine öffentliche Diskussion des Themas HIV und Schwangerschaft in Deutschland bald gelingt und auch auf diesem Gebiet wirkliche Normalität gelebt werden kann.
Dr. med. Annette E. Haberl
HIVCENTER Klinikum der Johann Wolfgang Goethe-Universität
Medizinische Klinik II
Theodor-Stern-Kai 7 60590 Frankfurt am Main
E-Mail: info@hivcenter.de www.hivcenter.de