Ausgabe 4 - 2009Back

-- DAIG: Pilotphase in Frankfurt erfolgreich gestartet
Deutsches Schwangerschaftsregister: Jetzt registrieren!

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Der Zugang zum Schwangerschaftsregister wird nach vorheriger Registrierung vergeben.

Für die komplette Dokumentation einer Schwangerschaft wird eine Aufwandsentschädigung von insgesamt 90 Euro
(30 Euro pro Bogen) gezahlt.

Für die Registrierung genügt eine E-Mail an:

schwangerschaftsregister
@daignet.de

Ansprechpartnerin bei Rückfragen zum Register: Annette Haberl.

Kontakt: annette.haberl@hivcenter.de

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Schwangerschaftsregister: Übersichtliche Bögen erleichtern die Dateneingabe
Foto: Dr. A. E. Haberl, Frankfurt

Das Deutsche Schwangerschaftsregister, ein Kooperationsprojekt der Deutschen AIDS-Gesellschaft (DAIG) und der Arbeitsgruppe Ärztinnen und AIDS (3A) hat seine Arbeit aufgenommen. Es wird zukünftig deutschlandweit die Daten zu Schwangerschaften HIV-positiver Frauen und ihrer Kinder standardisiert erfassen. Damit wird in Deutschland erstmals eine wissenschaftliche Gesamtauswertung möglich, die auch notwendige Grundlage für einen internationalen Datenabgleich ist. Die Dokumentation im Schwangerschaftsregister hat im November in Frankfurt begonnen. Die Ergebnisse dieser Pilotphase werden auf der Fachtagung HIV und Schwangerschaft im Januar 2010 in Schlangenbad vorgestellt.

Die Datenerhebung im Rahmen des Deutschen Schwangerschaftsregisters erfolgt retrospektiv und anonym. Voraussetzung für die Dokumentation einer Schwangerschaft ist die abschließende Kenntnis des kindlichen HIV-Status. Es wird deshalb zunächst mit der Dokumentation von Schwangerschaften aus dem Jahr 2007 begonnen. Für jede Schwangerschaft sind im Register insgesamt drei Dokumentationsbögen vorgesehen: jeweils ein Bogen für den HIV-Behandler, den Gynäkologen bzw. Geburtshelfer und den Pädiater.

Erfasst werden Daten zur HIV-Therapie, Schwangerschaftsverlauf und Geburtsmodus und dem Outcome der Kinder. Neben dem HIV-Status ist die Dokumentation von Fehlbildungen bei den HIV- und ART-exponierten Neugeborenen von größter Bedeutung.

Die Dokumentationsbögen sind logistisch in Anlehnung an das Antiretroviral Pregnancy Registry (www.apr.com) aufgebaut, um zukünftig eine bessere Überführung der deutschen Daten in dieses internationale Register zu gewährleisten. Bislang wird Deutschland im APR nur unzureichend abgebildet.

Bequeme Dateneingabe am PC

Die Dokumentationsbögen für das Schwangerschaftsregister liegen im geschützten Mitgliederbereich der DAIG-Homepage als PDF-Formular vor. Die Bögen können so bequem am PC ausgefüllt und dann per E-Mail direkt zur Dateneingabe versendet werden. Die Dokumentation ist damit nicht nur anwenderfreundlich, sondern garantiert auch im Fall einer Freitexteingabe die Lesbarkeit bei der Datenauswertung.

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Dr. Annette E. Haberl, Frankfurt

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