Kompetenznetz HIV/AIDS
In der Not frisst der Teufel Fliegen…
Haben Sie Ihren Patienten schon den neuesten Fragebogen des Kompetenznetz HIV zum Projekt „Ermittlung von Patientenpräferenzen bei der Therapie HIV/AIDS“ ausgehändigt? Und haben Sie den Fragebogen vielleicht auch schon genau gelesen? Ist Ihnen dabei vielleicht die letzte Einladung zu einem Marktforschung-Interview in den Sinn gekommen? Dort werden nämlich ähnliche Fragen gestellt. Nervtötende Wiederholungen der gleichen produktbezogenen Fragen/Aussagen mit kleinen Nuancen sind da beispielsweise ein häufiges Vorgehen. Der Nutzen für den Auftraggeber der Marktforschung ist klar. Aus den gesammelten Daten wird die Marketingstrategie für das Produkt erstellt. Und auch der Nutzen für das Marktforschungsinstitut und für den Befragten ist klar, sie erhalten ein Honorar.
Aber das Kompetenznetz HIV ist ja kein Marktforschungsinstitut, sondern ein nationaler Forschungsverbund mit hochwissenschaftlichem Anspruch. Und auch bei der oben genannten Befragung von HIV-positiven Personen handelt es sich nicht um eine Marketingbefragung. Vielmehr handelt es sich um eine Studie bzw. um genau zu sein, um ein Projekt, das laut Anschreiben vom Kompetenznetz HIV e.V. in Bochum und anderen (leider nicht näher benannten) Selbsthilfegruppen unterstützt wird mit dem Ziel, die Bedürfnisse und Wünsche der Betroffenen zu Therapien von HIV/AIDS näher kennen zu lernen. Die Antwort auf die Frage nach der Patientenpräferenz ist offenbar nicht so simpel wie „so wirksam, so nebenwirkungsarm, so sicher und so einfach wie möglich“. Nuancen wie „lieber länger wirksam und dafür etwas mehr Nebenwirkungen“ oder „lieber einfach und dafür etwas weniger wirksam“ oder „lieber sicher und dafür weniger dauerhaft“ sind wohl von wissenschaftlicher Bedeutung.
Für einen guten Zweck
Die Auswertung der Daten der wissenschaftlichen Untersuchung erfolgt nicht durch das Kompetenznetz selbst, sondern durch einen unabhängigen Partner, durch die Gesellschaft für Empirische Beratung mbH in Denzlingen, die sonst „Akteure und Unternehmen im Gesundheitswesen” berät. Unterstützt wird die Studie dankenswerterweise von einem Hersteller antiretroviraler Medikamente – und natürlich auch von den Ärzten, die die Fragebögen an die Patienten weiterleiten, und den Patienten, die sich die Mühe machen, sehr viele sehr ähnliche, aber eben doch nicht gleiche Fragen nach ihrer Therapiepräferenz zu beantworten. Selbstverständlich ohne Honorar, es handelt sich ja um eine wissenschaftliche Untersuchung.
„Test and Treat“ – die Zwangsbeglückung
Wer sich schwerpunktmäßig in der Patientenversorgung mit der antiretroviralen Therapie beschäftigt, hat meist schnell gelernt, seine Grundüberzeugungen gewissermaßen mit einem internen Verfallsdatum zu versehen und kann seine Patienten immer wieder mit der fast schon beliebigen Beiläufigkeit verblüffen, mit der er ihnen den Wechsel von Paradigmen verkauft.
„The wind of change blows straight …
Dennoch mag es dem einen oder anderen schwer fallen, die neuen Trends aus Kapstadt umzusetzen. Da wurde beispielsweise gefordert, die Diagnose einer HIV-Infektion durch aktive Reihenuntersuchungen in der Bevölkerung so früh wie möglich zu stellen und dann unabhängig vom Immunstatus sofort zu behandeln. Durch diese „Test and Treat“-Strategie soll sich HIV auf lange Sicht ausrotten lassen. Interessanterweise wird die Diskussion um die neue Strategie maßgeblich von Menschen geführt, die in der Versorgung HIV-infizierter Patienten tätig sind oder die antiretrovirale Medikamente herstellen oder entwickeln oder die politische Verantwortung für Präventionsstrategien tragen. Das scheint niemanden zu irritieren. Es ist gar nicht mehr nötig, bösen Willen zu unterstellen oder Verschwörungstheorien zu bemühen. Der Behandler lebt davon, möglichst viele Patienten zu behandeln. Die pharmazeutische Industrie lebt vom Verkauf ihrer Produkte. Die Verantwortlichen des öffentlichen Gesundheitssektors brauchen sich angesichts der Verlagerung der Verantwortlichkeiten durch die neuen Paradigmen nicht mehr um andere Strategien der Prävention zu bemühen, die beispielsweise an Eigenverantwortung appellieren oder aber die den erforderlichen Ausgleich sozialer Benachteiligung im Fokus haben.
Und weil alle sich einig sind, mit ihrer Initiative dem Allgemeinwohl zu dienen, ist natürlich auch die kleine Grenzüberschreitung entschuldbar, die eigentlich Betroffenen gar nicht erst zu fragen. Hat die „Search and destroy“-Kampagne dann erst einmal Fuß gefasst, ist es nur noch ein kleiner Schritt von der aktiven Suche zur Zwangstestung und zur elektronischen „Pillendosenfessel“ für alle positiv Getesteten.
… Into the face of time.”
Wer also als Betroffener die antiretrovirale Therapie nicht schlucken will oder kann, ist da schon einmal von Anfang an in der Defensive.
Fazit:
Auch Interessenskonflikte, die sich nicht auf Anhieb in Euro beziffern lassen, sollten benannt werden! Eine solche Praxis könnte nebenbei – bei selbstkritischen Individuen – schon im Vorfeld zu einer wünschenswerten Reduktion von Absonderungen gut gemeinter Ratschläge in der Öffentlichkeit führen.